Aiutiamoli a non rimanere “a testa scalza”

 

Siamo un gruppo di persone facenti capo alla Associazione Sostegno Alopecia Areata ONLUS. Il nostro sito è al seguente link: www.sosalopeciaareata.org  Siamo affetti dalla patologia Alopecia Areata Totale e Alopecia Areata Universale

Tale patologia comporta:

– perdita di tutti i capelli della testa (Alopecia Areata Totale) o tutti i peli del corpo (Alopecia Areata Universale)anche in brevissimo tempo (uno o due mesi). La persona colpita oltre all’impatto nell’area affettivo – relazionale, ha un profondo rischio anche rispetto alle tematiche legate alla propria identità (in particolare alla femminilità), all’autostima, al senso di appartenenza ecc.

Riguardo alla  vita di relazione, molto spesso viene completamente bloccata e si hanno notizie di persone che, perduto il lavoro, si isolano in casa rifiutando di riapparire al mondo.

Gravità clinica: trattasi di patologia di origine genetica con forte predisposizione autoimmune e di cui non esiste al momento una cura vera. Esistono però delle terapie con cortisonici o, addirittura, con ciclosporina che, pur risolvendo in modo assolutamente temporaneo la caduta del pelo causa effetti collaterali anche gravi o, nel caso di terapie di questo tipo nei minori, effetti collaterali gravissimi. 

Le cure menzionate, andando a lavorare sugli effetti della malattia e non sulla causa comportano un monitoraggio continuo, spesso a cambi di terapia per trovare quella più efficace e non arrivando mai alla guarigione definitiva e stabile.

Centri di riferimento: al momento non si può affermare che esistano centri di riferimento validi in Italia o in Europa.

Progetti di ricerca: gli unici progetti di ricerca che hanno prodotto dei risultati apprezzabili sulla conoscenza della patologia sono quelli fatti alla Columbia University di New York sponsorizzati da NAAF, National Alopecia Areata Foundation che ha evidenziato la similitudine genetica fra l’Alopecia Areata ed altre patologie, ben più gravi, quali l’artrite reumatoide, la celiachia e il diabete tipo 1 . Secondo NAAF ci sono concrete speranze di avere (negli USA) una cura valida entro un lasso di tempo che varia fra i 3 ed i 15 anni e, grazie alla similitudine con le altre patologie “sorelle” c’è la possibilità di trovare delle cure valide anche per queste altre gravi patologie.

Grado di invalidità: l’invalidità prodotta da tale patologia non è tangibile a livello fisico, ma ha un gravissimo risvolto a livello emotivo e psicologo, arrivando, come già detto, a gravi casi di estremo isolamento dal mondo. Sono stati tra l’altro riscontrati veri e propri casi di discriminazione lavorativa, dal momento che alcune pazienti si sono viste rifiutate al lavoro perché non più esteticamente conformi al prototipo di persona sana! A conseguenza di ciò subentra la necessità di acquistare delle protesi che proteggano i pazienti sia dal punto di vista puramente emotivo, ciò significa che vengono adoperate per evitare sguardi indiscreti, sia per veri e propri “obblighi” della società.

Onerosità costo trattamento:collegandosi al discorso appena concluso è doveroso far notare come resti interamente a carico del paziente l’acquisto di eventuali protesi, utili in tutti i casi di patologia nella donna per garantire uno svolgimento della vita il più normale possibile. Sul mercato esistono parrucche di svariati prezzi, ma ponendo di dover acquistare una parrucca decorosa, abbiamo riscontrato che alcune realtà familiari hanno difficoltà nel far fronte a questa spesa.

Una parrucca di media qualità non necessita di una manutenzione costosa, poiché implica una cura simile a quella che prevediamo per l’igiene personale, ma la vita media della stessa è difficilmente  superiore a un anno con un uso quotidiano (fino a 2-3 anni per quelle di ottima qualità). Le più economiche (con capello sintetico) non hanno durata superiore ai pochi mesi.

Per tutte le persone colpite dalla patologia, non esistendo centri di riferimento, terapie certe e protocolli LEA adeguati, si instaura nel paziente la necessità di un “turismo terapeutico” piuttosto oneroso sia dal punto di vista personale (solo visite “private” a pagamento) che dal punto di vista istituzionale (ripetizioni di test clinici).

Una presa in carico da parte delle istituzioni, con fornitura di protesi e di supporto psicologico tendente al superamento della perduta identità e autostima (quindi del tutto temporaneo) sarebbe certamente meno oneroso per la comunità tutta. Si ricorda che alcune terapie proposte sono gravemente dannose per la salute e la presa in carico da parte delle istituzioni eviterebbero questi danni che, poi, si ripercuotono sui costi della salute dei pazienti.

Quanto sopra, oltre che essere discriminante nella parità fra i due sessi, è lesivo del  diritto  alla  tutela della  salute, costituzionalmente sancito. L’assenza di riconoscimento della patologia, comporta  anche  gravi problemi sul piano dei rapporti di lavoro e – per quanti sono in età scolare – sul piano dell’ assistenza scolastica, in quanto vengono a mancare tutele e diritti di norma connessi ai portatori di patologie codificate. Infatti, i minori con la patologia, essendo “esteticamente” diversi, possono essere oggetto di bullismo e/o discriminazione grave anche a causa della ignoranza da parte dei più della natura reale della patologia. Questo crea discriminazione rispetto ai portatori di patologia riconosciuta.

La mancanza  di riconoscimento penalizza inoltre la patologia riguardo alle possibilità di finanziamento dedicate nell’ambito della ricerca.

Penalizza altresì la formazione, iniziale ed in itinere,degli operatori sanitari, con inevitabili ricadute negative sui  pazienti e sui costi di sistema.

Prevalenza: la patologia si manifesta prevalentemente un tre forme: una del tutto transitoria e molto diffusa (2% della popolazione) ed altre due “rare”.

L’alopecia Areata Totale ha, secondo Orphanet (www.orpha.net ) una diffusione di 10,5 casi su 100.000.

L’alopecia Areata Universale ha, sempre secondo Orphanet, una diffusione di 25 casi su 100.000.

Bibliografia scientifica inerente la  patologia : l’unica pubblicazione in Italiano inerente alla patologia osservata dal punto di vista del paziente e ai risvolti psicologici insiti nella vita delle persona affette è il seguente: “A testa scalza. La capigliatura tra presenze e assenze” di Marta Bianco ISBN 9788871103242 Editore: Edizioni Medico Scientifiche, Torino, settembre 2011.

Situazione del riconoscimento internazionale: la patologia è riconosciuta in molti paesi Europei fra cui Regno Unito, Germania, Austria e Romania.

Conclusioni: Non essendo in previsione l’aggiornamento del Registro Nazionale Rare, poiché il relativo provvedimento di contesto (la revisione dei LEA) è da tempo bloccato presso il ministero del Tesoro, ci rivolgiamo alle Regioni, quale realtà territoriale ed istituzionale di riferimento per la tutela della salute dei cittadini, per chiedere l’ inserimento della patologia nei rispettivi Elenchi Regionali delle Malattie Rare, con uno specifico Codice di Esenzione Regionale, affinché i pazienti che ne sono affetti ottengano il medesimo trattamento e le medesime tutele dei portatori di patologia rara riconosciuta.